"Il Piano nazionale per malattie rare, sul quale abbiamo raggiunto l’Intesa in Conferenza Stato Regioni lo scorso ottobre, è un bel risultato reso possibile grazie alla collaborazione di tanti attori"
Il convegno del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS organizzato con il Gruppo interparlamentare per le malattie rare della Camera dei Deputati per fare il punto sulle sfide che attendono l’Unione
Approvato durante la Seduta della Conferenza Stato-Regioni del 16 ottobre 2014, il Piano si muove lungo i tre assi di assistenza, ricerca e prevenzione. Il 31 ottobre la Conferenza internazionale “Malattie rare: una sfida per l'Europa”
Lorenzin: "A breve il nuovo Piano nazionale delle malattie rare, che darà unitarietà alle azioni intraprese". Se ne discute il 24 settembre 2014 durante l'incontro "Rare ma non rari", promosso dalla Federazione italiana medici pediatri (Fimp) presso l'Auditorium del Ministero
Il Ministro della salute: "Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute. Questo Piano è un passo avanti in tal senso”. Il Piano avrà durata triennale
Il Ministro della salute: "Non più procrastinabile l’avvio di interventi a favore delle persone con malattie rare". Il calendario degli appuntamenti per il 28 febbraio: il Papa incontra i malati e le famiglie in Udienza, il punto su ricerca e assistenza, una videofavola spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria
Attivo per informazioni sulla sperimentazione il Telefono verde malattie rare dell’ISS 800 896 949 rivolto a pazienti, famiglie e operatori sanitari e sociali
